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Enfermedad de Gunter : Porfiria

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Enfermedad de Gunter : Porfiria

hizo creer desde el medioevo que se trataba de casos de vampirismo.

La rara enfermedad de Gunter, (Porfiria eritropoyética congénita) Es una de las mas raras de la “porfiria”, existen aproximadamente de 200 a 300 casos en el Mundo.  Su extrema sensibilidad a la luz solar, hizo creer desde el medioevo hasta el ignorante presente, que se trataba de casos de vampirismo. Las lesiones, provocan dolorosas atrofias en la piel, que van destruyendo o mutilando el rostro o cuerpo del afectado.

Tratamiento
Una vez diagnosticada la enfermedad de Günter es de suma importancia recomendar a la persona que limite su exposición directa al sol, usar ropa protectora de manga larga y sombrero, y tapar las ventanas de la casa con filtros especiales.

En cuanto a un tratamiento específico, por ahora no existe alguno que detenga la enfermedad o la cure. En algunos casos se ha llegado a “experimentar” con el transplante de medula ósea, sin embargo, el procedimiento es delicado.

Una de las recomendaciones que hacen los médicos a la gente con antecedentes de Porfiria es realizarse un estudio genético para saber el riesgo de trasmitir la enfermedad a sus hijos, el diagnóstico ya se puede realizar de manera prenatal.

 

Haz clic en la galería de imágenes anexa para visualizarlas a una mayor resolución.


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nazarena el 03/10/2012 09:57:13 bolivia
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ustedes no saben lo que es tener una enfermedad asi...quisiera que se pongan en el puesto de esas personas para saber que se siente que otras personas se te hagan la burla yo solo se que las personas con alguna enfermedad tienen el corazon mas grande...¡¡¡¡
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perla el 08/02/2012 14:22:03 nvo laredo
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hasta ahora conozco de esta terrible enfermedad, lo que mas afecta es que sufren, porque si solo fuera el aspecto fisico, quizas no seria tan traumatico para ellos. el 28 de febrero es el dia internacional de las enfermedades raras, espero en dios que la comunidad cientifica se enfoque a solucionar el dolor sobre todo de estas personas que tienen esta malnacida enfermedad. besos y abrazos para todos ellos y sobre todo mi solidaridad....
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el 25/12/2011 11:37:01
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vaya, en verdad tener una enfermedad así no ha de ser fácil, pero por otro lado, es una buena manera de aceptar a la extravagancia.
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:( el 21/10/2011 09:15:58
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bueno eso no afecta a su vida nocturna
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moniqot Jordizon el 26/09/2011 22:05:35 México
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este Jordy Kalderom es un ignorante ii tiene ****** en la cabeza..todas las personas somos iguales, con sentimientos, ii a todos nos puede pasar algo asii, hai q dar gracias q no tenemos algun problema serio,, ii ojala esa gente se pueda recuperar...xq nadie merece algo asi....
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edgar el 01/08/2011 10:13:57 ibi
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no teneis verguenza ni la conoceis, no podeis ni imaginar hasta que punto pueden estar pasando estas personas, son personas como nosotros, idendicas, tienen brazos, piernas, musculos y todo igual que nosotros, son personas que an tenido la desgracia de nacer con esta enfermedad, al igual que otras personas que nacen con sindrome de daum, o con algun tipo de minusvalia, son personas exactamente como nosotros, mejor dicho, esta gente suele tener un corazon de oro, se lo que digo, una de la personas con esta enfermedad vive en mi pueblo Fide Miron, y es una persona espectacular, con una mentalidad increible, con una simpatica unica y al menos Fide es una bellisima persona, asi que no sabeis ni de lo que estais hablando, suerte teneis al aber nacido asi, sin ningun problema en la vida y todo perfecto, me gustaria veros como Fide, para que sepais lo que es dolor, porque ella aun estando asi sigue viviendo su vida a tope, con la cabeza bien alta y feliz, ella es un ejemplo a seguir para toda la gente que se queje de cualquier cosa, yo la veo a diario por el pueblo y enseguida se acerca a todo el mundo a saludar pero hasta hoy nunca me e atrevido a meterme en estos sitios y leer su vida, hoy e leido una entrevista que le hicieron y me a impactado mucho, me e emocionado mucho, leer lo que la gente puede llegar a hacer cuando la ve me a roto el corazon en 2, no hay derecho que la gente se porte asi con una persona que no tiene nada de diferente a cualquiera de nosotros. solo decir que hoy me e dado cuenta que nos quejamos de cualquier cosa... nada mas que decir un saludo a toda la gente que por desgracia pueda llegar a tner una enfermedad de este tipo.gracias
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el 13/05/2011 18:09:36
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PERO COMO PUEDEN BURLARSE DE ALGO ASI? DEBERIAIS TENER UN POQUITO DE SENSIBILIDAD Y PONEROS POR UN MOMENTO EN EL LUGAR DE ESTA GENTE,DEBE SER HORRIBLE QUE APARTE DEL DOLOR LA GENTE TE RECHACE
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:3 el 15/03/2011 13:09:42
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ojalà y esten investigando sobre enfermedades como esta para darles tratamiento :/
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helmuth el 27/01/2011 19:09:48
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q ignorantes los q se burlan de estas personas son sres humanos y sufren devido a esta emfermedad y se atreven a insultar a personas q lo mas posible tienen mas etica q ustedes respeten despues exigen respeto y una personas como usd los va hacer sentir mal(si ofendi a una persona es por q son unos iditas q no tienen cerebro para entender q estas personas sufren)
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dios el 09/12/2010 12:14:18
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aggggggggg vampirossss

deux rexi seductor

atras monstruooo XD
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Feo el 08/12/2010 16:06:04 [email protected]
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Son personas normales como nosotros, tienen alguna enfermedad como cuando a alguien le falta un diente, perdio un ojo o tiene alguna enfermedad incurable. Apuesto a que si su primo tuviera esta enfermedad igual le habarian como si nada pasara. Su aspecto fisico sale del promedio pero son personas igual que todos nosotros, comen, desechan, beben, etc igualito.
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el 29/11/2010 00:27:44
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HOLA ESO LES PASA X FEOS .... MI FACEBOOK ES MATIAS CARDOZO AGREGEN ;)
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el 27/11/2010 19:30:24
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Perdonen mi primero comentario.

No se que mas puedo decir fuera de lo que es .
Causas? no se , Consecuencias se ven.

No se que mas puedo aportar si pudiera borraria mi estupido mensaje.
Espero que me perdonen.
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anonimo el 27/11/2010 10:14:40
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mira.. despues uno se queja de un granito qe le sale en la cara.. lo que es vivir como estas personas . de ahora en mas voy a cuidar de las cosas que piense de mi cuerpo, que esta completo.
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el 27/11/2010 08:21:46
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Wakala!
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